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Pianificando il futuro

imageStamani c'è stato il primo incontro con il Sindaco di Porto Azzurro Maurizio Papi e l'assessore al sociale Gisella Guelfi

Abbiamo afforntato la problematica della fatigue e del suo mancato riconoscimento come sintono invalidante ma abbiamo anche presentato la relazione sui trasporti che aveva fatto strada alla proposta che la conferenza dei sindaci sembrava aver abbracciato durante l'incontro del 25 maggio scorso.

Purtroppo ad oggi ancora non ci sono stati cenni che possano far sperare che l'impegno dimostrato dall'associazione Diversamente Sani abbia dato seguito a qualcosa di concreto ma noi non smettiamo di combattere perchè, anche se il nostro tempo è limitato, abbiamo deciso di spenderlo per coltivare il seme della solidarietà nella speranza di ritrovare umanità in un sistema socio-sanitario sempre meno adeguato alle esigenze dei malati che non sono clienti di un'azienda e non dovrebbero neanche essere "pazienti" ma semplicemente PERSONE da assistere.

Continuiamo a progettare il futuro  Non smettete di seguirci perchè abbiamo bisogno anche di voi!

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L’anniversario di un traguardo

IMG_1333I ricordi anche quelli meno belli fanno parte del nostro cammino. Questa foto rappresenta uno di quelli.

Dopo mesi di terapie e la caduta dei capelli, vederli ricrescere ti dà tanta forza in più, poterli toccare e dopo poco arrivare ad asciugarli è una bellissima sensazione, un passo molto importante verso il traguardo

È passato un anno e li ho tagliati due volte per il mio nuovo look

Certo la guerra non è ancora finita, ma non ho mao perso la speranza e la voglia di farcela.

Un abbraccio a tutti!
 

Cristina B.

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Tornare…

mani-che-impastano-2Il mio lavoro è fare il fornaio: faticoso, faticosissimo! Levataccia tutte le mattine alle 2,30 e poi in panificio ma era per me una grande soddisfazione creare e vendere un prodotto tra i più buoni che ci sono in commercio, arrivare a chiusura e vedere che era finito che era piaciuto!!!

Qualcuno mi faceva qualche complimenti sulla bontà del prodotto. Tutto ciò mi faceva dimenticare le fatiche notturne, e mi dava notevole guadagno.

Tutto questo oggi non l'ho più e nn so se riuscirò a tornare a svolgere il mio lavoro a tornare a quei ritmi!

Stato morale attuale devastato….. A chi posso chiedere Aiuto?

 

Paolo

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La qualità della terapia dà più tempo alla vita

18222108_1762940347065994_2084005913230718560_nIl cammino che intraprendiamo ancor prima di scoprire che il cancro ha invaso il nostro corpo è un percorso spesso ovattato, fatto di passi incerti, ognuno dei quali potrebbe farci cadere nel vuoto senza che riusciamo a trovare un immediato appiglio.

In questo cammino, a volte fatto di inciampi tra diagnosi poco chiare, può capitare di incontrare persone speciali che hanno fatto della loro vocazione un mestiere ma sopratutto una missione.

Tra loro, alcune di noi hanno conosciuto il chirurgo senologo Gianni Baldetti di cui riportiamo le parole che seguono.

Buona lettura.

<<Da quando ho intrapreso la mia "Lotta al Cancro", ho sempre pensato che la nostra Mission fosse quella di curare al meglio delle nostre possibilità. Spesso mi sono interrogato sul significato del termine "curare". Dopo molti anni passati in trincea, ho maturato la mia teoria.  

Per curare non basta avere un buon Team, ma bisogna far sì che tutti coloro che ruotano attorno alla Paziente, creino un ambiente adatto, un rifugio, un letto caldo in cui dormire. Una Paziente oncologica ha delle necessità diverse, è più sensibile e indifesa. Ogni soffio d'aria può essere l'ultimo. Ogni passaggio può essere letale
Spesso è un essere "affaticato" e lo può essere anche molto tempo. 

Penso che curare significhi non abbandonare le Pazienti anche quando il loro percorso è terminato, quando spesso rimane quella strana debolezza nel riaffrontare la vita. La loro vita che con tanta fatica hanno difeso e per cui hanno combattuto.

"La qualità della terapia dà più tempo alla vita"

>>.

 

 

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Tornare alla normalità

fatigue resistance 460Io ho avuto il cancro nel 2014. Sono titolare di un negozio di abbigliamento, quindi autonoma… 

Sono stata operata a marzo, poi 4 cicli di chemioterapia e 30 giorni di radioterapia. Ho finito il tutto il 28 agosto, proprio quando ormai la stagione volgeva al termine. Beh! Che vi devo dire?! Tutto difficile, molto difficile.

Negli intervalli della chemioterapia quando riuscivo a recuperare un po' dovevo affrontare un viaggio circa ogni 10 giorni per la scelta della merce.

In negozio sono state assunte 2 persone per coprire i lunghi turni estivi… Insomma alla fine della stagione il guadagno se ne era andato considerando tutte le spese sostenute…e l'aiuto?
Non c'è stato in nessun modo. Se io non lavoro non guadagno: non ho malattia, ferie pagate e pure la maternità fu una miseria.

Eppure ho dovuto affrontare la malattia, lottare per me e per i miei figli, cercare di ritornare alla normalità nonostante da allora normalità sia una grande parola.

Sono tornata a fare il mio lavoro, che faccio ormai da 16 anni, alcuni giorni mi sento molto stanca e mi chiedo come faccio anche perché le cure che comunque si continua ad assumere per anni danno spossatezza.

NON POSSO PERMETTERMI di rallentare, altrimenti dovrei comunque assumere qualcuno che copra il mio turno.
Oddio com'è dura la vita, il cancro ti lascia un segno profondo che tante persone e sopratutto tante istituzioni non capiscono…

La maggior parte pensa "ce l'ha fatta, vive ancora allora tutto ok!" Ma lo sanno cosa si affronta e come? e dopo?

 

Barbara
 

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La Fatica di Vivere

Are-Women-Dying-of-Despair_Female-Entrepreneurship-1132x670Il 29 agosto compio 54 anni. La mia battaglia contro il cancro è iniziata nel mese di luglio del 2004 quando ho scoperto di avere un tumore: carcinoma infiltrante alla mammella destra.

Dopo l'iter di accertamenti, mi hanno operata il 4 agosto nel reparto di chirurgia oncologica di Livorno. Sono seguiti 6 cicli di chemioterapia, poi 30 giorni di radioterapia ma, a distanza di 12 anni, il cancro si è ripresentato con una metastasi surrenale.

Sono stata di nuovo operata con asportazione del suddetto ed ho intrapreso il percorso burocratico del caso. Ho fatto domanda di invalidità e mi è stato riconosciuto il 100%

Questa è la mia storia ma il calvario non finisce qui perchè sono senza un lavoro adeguato e le istituzioni non riconoscono – sembra solo nel mio caso – la mia condizione sia fisica che economica.

Ho bussato ripetutamente a tante porte come la cooperativa sociale CISSE, l'ARCA, la società partecipata COSIMO DE' MEDICI. Ma ad oggi devo con grande fatica lavorare, se voglio mangiare, e quel che trovo come lavoro purtroppo non è adeguato ai limiti che il cancro mi impone e naturalmente non giova al mio stato di salute.

 

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Vivere sotto il macigno

macignoHo scoperto di avere il cancro nel 2015 e dopo un intervento, direi tosto, ho iniziato la chemio per 6 cicli, una terapia molto forte che, a detta dei medici, c'era il rischio di non riuscire a portarla a termine

Fine della terapia ai primo di maggio, periodo in cui inizia per noi il lavoro duro e, visto che sono titolare di un'impresa di pulizie perciò non tutelata dagli enti preposti, ho dovuto in qualche modo vincere la stanchezza. Quel senso di spossatezza alle ossa che ti prende tutto il corpo, andare a fare il mio lavoro perché purtroppo non potevo e non posso permettermi di stare a casa.

Le forze, le energie, le concentri tutte per superare quel lungo percorso che è la terapia, per combattere e riuscire a vincere ma, quel malessere fisico e quello psicologico che ti rende una persona diversa da prima, ti accompagna ogni giorno della tua vita tanto da non avere neanche la voglia di alzarti la mattina, di programmare la tua giornata, di fare progetti. Vivi con un macigno che ti schiaccia, che ti priva delle forze, questo è difficile da spiegare ai medici ed alle istituzioni perché per loro tu sei clinicamente a posto…..

Allora gridiamolo tutti insieme, facciamo in modo di essere una voce unica, potremmo forse cambiare le cose e farci riconoscere i nostri diritti

 

Nadia

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Cosa resta dopo il cancro

fatigue-paziente-oncologicoCombattere contro il cancro è possibile!

Superare gli effetti collaterali visibili tipo l'ammalarsi delle unghie, la perdita di capelli e ciglia, il gonfiore, il degrado fisico, è molto faticoso ma ci si può fare con tempo e pazienza.

Il problema è far capire a chi è sano quel senso di stanchezza costante che ti attanaglia, quella che è stata definita dai medici "fatigue" ma che purtroppo non viene fino ad oggi riconosciuta nell'ambito lavorativo.

Tutti si prodigano per trovare la cura per il male del secolo ma nessuno si occupa poi di chi, fortunatamente, riesce a sopravvivere e vorrebbe riprendere la propria vita da dove si è fermata.

Io sono una donna separata con una figlia e il mio lavoro è  l'assistente alla vendita. Questo mi costringe a turni stressanti da passare in piedi e spesso a giorni di riposo a cui rinunciare in alcuni periodi dell'anno, ma dopo la scoperta della malattia, l'operazione, la chemioterapia, la radioterapia, le cose per me sono cambiate.

Ho dovuto richiedere un part-time per riuscire a svolgere adeguatamente il mio lavoro perché la mia capacità fisica non riesce più ad essere quella di prima.

Naturalmente potete immaginare le conseguenze psicologiche e soprattutto economiche dovute a questo cambiamento.

Quei famosi posti riservati a chi ha un'invalidità permanente del 100% in realtà esistono ma se non si tiene conto delle limitazioni che effettivamente restano per chi è guarito dal cancro, è sopravvissuto ma non sarà più lo stesso, allora anche questo aiuto non è veramente adeguato perchè non tiene conto in senso globale della realtà che vive chi ha battuto un percorso di cure dilanianti ed ha vinto una vita che però non è più quella di prima.

Ad oggi mi chiedo perché uno Stato che fa di tutto per non farti morire di malattia, poi ti abbandona nel quotidiano?

Perché non si fa qualcosa per riconoscere anche questa come invalidità?

 

 

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Tutti alla festa del Rugby

er-e1448014113883Dal 16 Agosto fino al 20 Agosto alle Ghiaie presso i Giardini, si svolgerà come ogni anno la festa del Rugby.

Diversamente Sani sarà presente nel giorni 16, 18 e 20 con la propria bancarella per tutti coloro che volessero tesserarsi e quindi aderire alla nostra Associazione.

Grazie di cuore a Elba Rugby per averci invitato a partecipare i queste giornate di festa!!

Vi aspettiamo numerosi!