Cara Maria,
ricordo bene il primo giorno in cui sei venuta al laboratorio. Eri fiera per essere riuscita a vincere la resistenza a lasciare il tuo nido, il porto sicuro della tua casa, che era anche un po' una prigione, dicesti.
Sei venuta altre volte per condividere con noi le piccole gioie con cui coloravi i giorni non facili della malattia.
Ci lasci un'eredità indimenticabile: la forza del tuo sorriso che la morte non potrà mai spegnere.
Riposa in pace, Maria🙏❤
Maura
Ciao, ho fatto quadrantectomia nel marzo scorso a Livorno. Io non ho avuto svuotamento ascellare ma solo asportazione linfonido sentinella risultato poi per fortuna negativo.
La mia storia è particolare in quanto ho rifiutato il protocollo(chemio, trastuzumab e radio) in seguito istologico Her2+3 accettato solo ormonale in quanto faccio la cura Di Bella che lo prevede anch'essa.
Sono stata operata l'8 marzo 2019 e al momento tutti gli esami tac e ecografie sono perfette questo mi ripaga dei mille sacrifici per i costi di questa cura purtroppo non riconosciuta e boicottata dalla medicina ufficiale.
Sono seguita dal Dottor Di Bella a Bologna ma in Italia ci sono diversi medici prescrittori. Credo che ci voglia coraggio in entrambi i casi anche perché la via ufficiale non mi sembra tutto questo successo, oltre ai gravissimi effetti collaterali.
Io da subito ho detto che non l'avrei fatta, nella cura Di Bella c'è comunque un piccolo chemioterapico giornaliero in pasticca ma tutta la cura biologica va in sinergia e non ti fa sentire assolutamente malata.
Unico neo, se cosi si può dire, un po' di diradamento dei capelli dovuto anche però ai vari inibitori ormonali oltre a quello dei 5 anni.
Detto questo comunque la vita cambia in ogni caso purtroppo, i costi poi sono un'altra storia, penso che il sistema sanitario dovrebbe appoggiare e dare possibilita a tutti diritto di cura.
Marinella
Cara Valentina,
a volte la parola “grazie” può apparire riduttiva e con te lo è veramente.
Pensiamo alla SLA come ad una condanna peggiore del cancro perché il cancro lo puoi combattere, curare, cronicizzare, mentre la SLA è qualcosa di così grande da non poter neanche immaginare una vita con questa malattia.
Una malattia che ti rende prigioniero del tuo corpo e che nell’immaginario comune ti chiude tra quattro pareti che ogni giorno sembrano avvicinarsi sempre di più tra loro, schiacciandoti.
Poi arrivi tu…con tuo marito e il tuo bambino e riscrivete una storia di VITA con la SLA.
Ritrovate il coraggio di aprirvi a nuove amicizie, forse a vere amicizie.
Cara Valentina, forse non sappiamo dirti cosa significhi vederti vivere con gioia e altruismo, che rivoluzione rappresenti il tuo volto sorridente nonostante la stanchezza, i tuoi occhi brillanti tra le persone che anche ieri si sono aggregate grazie al tuo esempio e hanno fatto qualcosa per gli altri, contribuendo a rendere la nostra vita migliore, anche solo per una sera o forse per un futuro che dobbiamo ancora scrivere.
Crediamo che avere la SLA significhi morire senza perdere per un attimo la lucidità ma moriamo veramente quando non abbiamo sogni, desideri, quando sprofondiamo nel nostro dolore e non quando combattiamo l’ignoranza di chi prova pietà per noi o la paura di chi non riesce a guardarci e vedere una persona nella sua interezza.
Combattiamo tutti: la malattia, la paura della morte, l’ignoranza…ma tu combatti l’oscurità, indossando un mantello travestito da coperta e un sorriso come scudo.
Grazie Valentina per essere una donna rivoluzionaria e per averci reso parte della tua rivoluzione.
Con affetto,
Diversamente Sani ONLUS.
Ho ancora l'emozione addosso della mia prima sfilata della vita!
Siamo forti e INSIEME SI VINCE … grazie a tutti.
Marcella
"Grazie a tutti per avermi fatto passare una serata diversa sono stata bene e ne avevo proprio bisogno. Eravamo bellissime tutte compresi gli uomini stasera mi sono sentita proprio una modella!"
Sonia
“Belli,belli,belli e bravissimi. . . È stato un successo ,ma quello che mi riempie il cuore sono le nostre risate di gioia.
Qualcuno sostiene che" la risata sarà la nuova rivoluzione silenziosa". . .
Ne sono sicura e noi ne siamo l'esempio. . . Grazie a tutti voi è stata una serata indimenticabile . . . INSIEME SI VINCE ❤❤❤❤❤❤”
Edy
Il Cancro è un male silente. Ti coglie sempre impreparato, si palesa quando ormai è già padrone del tuo corpo e NON SI VEDE.
E’ stupido da dire ma se hai il cancro, nessuno ti reputa veramente “malato” finché non inizi le cure. Se non hai cicatrici evidenti, segni delle terapie, “sembri stare bene” quindi forse forse qualcuno dubita anche che si tratti veramente di cancro.
Ma poi fai tutti i passaggi: il chirurgo, che ti toglie qualche pezzo e ti senti come un auto sui piantoni, la chemioterapia, che ti svuota lasciandoti senza energie, con un colore indefinito e senza capelli. Così, da malato immaginario vieni catapultato nella dimensione del morituro, e gli sguardi colmi di scetticismo si vestono di compassione.
C’è una strana ironia in tutto questo perché lungo tutto il percorso, dalla diagnosi alla cura, fino alla guarigione – per chi ci arriva anche se non ti senti mai più al sicuro – lungo tutto questo percorso, la battaglia è contro il male ma anche contro la gente. Chiunque si aspetterebbe comprensione, stimoli positivi, invece continui a combattere gli stereotipi, l’ignoranza, la paura di chi ancora non riesce a pronunciare la parola “cancro”.
CANCRO. E’ solo una parola, certo è una malattia che fa paura, ma non trasforma le persone in cose, non ci fa crescere un bollino in testa per segnalarci! Perciò impariamo a parlare del cancro, a sforzarci di vedere le persone oltre la malattia, di ascoltarle, guardarle e continuare a conoscerle…RESTIAMO UMANI.
"Cosa è per me il laboratorio di scrittura. E' un incontro tra persone con un vissuto proprio e differente. A ogni incontro si espone un argomento e insieme a tutte, parlando e scrivendo, viene elaborato e ti accorgi che insieme riusciamo a esporre la nostra condizione.
Tutto questo lo dobbiamo a Maura che con la sua dolcezza ci spiega e si mette in gioco insieme a noi. Quando usciamo dal laboratorio siamo più sorridenti e sereni, perchè ognuna di noi si è arricchita ed insieme abbiamo elaborato ogni ostacolo. E' un'esperienza bellissima…"
Francesca
Il prossimo appuntamento con il laboratorio di scrittura creativa sarà sabato 8 giugno alle 16:00 alle Ghiaie. Vi aspettiamo!
Ho conosciuto Maura a scuola. Quando mi ha proposto il Laboratorio di scrittura creativa, ho pensato che foss
e un'occasione per conoscere persone interessanti, mi sono trasferita qui ad ottobre, e per approfondire uno strumento in cui credo molto. La scrittura la uso infatti molto nel lavoro e personalmente. Le attese non sono state disilluse; il gruppo, c'è non conosco al completo, è composto da persone sensibili e accoglienti. Il clima è davvero speciale, si condividono pensieri intimi, non senza fatica, quindi diventa un luogo speciale. La guida di Maura è importante per avere una linea e per gli spunti che indirizzano il nostro fluire di parole. Gli impegni di lavoro non mi permettono di essere presente con costanza ma a chiunque si volesse avvicinare a questa esperienza non posso che suggerirlo e consigliarlo!
Marina
