Le vostre storie…Andrea

📝26 agosto 2021
Eccomi qui, di ritorno da Roma.
Di ritorno dal policlinico Umberto I, dove dopo un’odissea di più di un mese alla fine del quale mi hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin terzo stadio.

A circa 20 giorni da questa foto ho iniziato il mio ciclo di chemio quindicinali sempre con loro.

Dopo 6 mesi di sveglie presto, di treni persi, di staffette per riportarmi a casa….sono guarito.

Le mie trasferte romane ora sono trimestrali per i controlli.

Sto bene!
Nella foto ero 58kg, ora ne peso 80 di salute!

Questa malattia è stata sotto molti punti di vista una rinascita, da quel 26 agosto sono cambiate tante cose, la principale è che ho deciso di amarmi di più, di vivere la vita in maniera serena e di fare le cose che mi fanno stare bene.

Il mio ematologo mi ha detto che il linfoma è una merda, che è lì che aspetta che io abbassi la guardia ma io non mollo! 💪🏼

Andrea

Consigli utili per l’estate

💬5 consigli utili per vivere l’estate senza rischi e godersi in modo previdente il sole e i suoi benefici!

1️⃣Applica una crema solare con fattore di protezione elevato(SPF50) con filtri fisici;

2️⃣Rinnova l’applicazione dopo ogni bagno e ogni 2 ore durante l’esposizione al sole;

3️⃣Evita di esporti al sole tra le 12:00 alle 16:00;

4️⃣Indossa un cappello a falda larga

5️⃣Bevi molta acqua per mantenere la pelle idratata.

👉E tu li segui tutti?

Glossario oncologico: casco refrigerante

Si tratta di uno speciale casco che raffredda il cuoio capelluto a circa 4° centigradi, facendo restringere i vasi e impedendo che i farmaci chemioterapici raggiungano le cellule dei bulbi piliferi evitando così la caduta dei capelli.

lI casco deve essere indossato prima dell’inizio dell’infusione e tenuto fino a mezz’ora dopo per riportare il cuoio capelluto alla sua normale temperatura.

L’ospedale di Portoferraio è dotato del casco refrigerante dal 17 dicembre 2019 ed è per noi motivo di grande orgoglio essere riusciti ad acquistarlo con il sostegno della comunità e a donarlo al nostro ospedale.

ℹ️Per informazioni, chiedi al tuo oncologo.

Donazione poltrona oncologia

Una nuova poltrona per oncologia!

La raccolta fondi dell’Ultramaratona di Giuseppe Pulvirenti ci aveva sorpreso con il suo straordinario risultato e così, oltre all’acqua isto dell’ecografo, siamo riusciti ad acquistare anche una poltrona per la terapia.

Grazie a coloro che hanno partecipato rendendo possibile anche questa donazione all’ospedale di Portoferraio ma grazie soprattutto a Giuseppe e alle persone che come lui credono in noi e lo dimostrano ogni giorno.

#INSIEMESIVINCE 💙

Alopecia da chemioterapia

Esistono diversi tipi di chemioterapici e non tutti causano alopecia.

Alcuni tipi di chemioterapici, invece, dopo uno o due sedute, i capelli iniziano a cadere.

Molte donne decidono di ricorrere alla parrucca, altre al foulard, ma è importante utilizzare prodotti in grado di non soffocare né irritare la pelle e purtroppo questi hanno costi davvero proibitivi.

Fortunatamente sono rimborsabili, ma spesso le tempistiche del rimborso sono prolisse (fino ad un anno).

👉Per questo la nostra Associazione ha deciso di stare vicino in modo concreto a chi sta affrontando il percorso di cura.

Hai bisogno di informazioni?

Scrivici a diversamentesani@gmail.com

Cos’è la Fatigue?

La Fatigue è una conseguenza delle terapie oncologiche e rappresenta il sintomo più diffuso fra i malati oncologici.

È caratterizzata da:

  •  debolezza generalizzata;
  • diminuzione della motivazione e dell’interesse ad attività abituali;
  • labilità emotiva;
  • diminuzione di concentrazione ed attenzione.

La Fatigue ha un impatto significativo sulla qualità della vita, in quanto interferisce e condiziona le attività quotidiane e le relazioni sociali.

Come combattere la fatigue?

L’attività fisica ha sicuramente un impatto positivo, in quanto va a modulare i mediatori infiammatori, aumentando l’autostima ed ha un effetto antidepressivo.

Un altro strumento importante è sicuramente il supporto psicologico

Anche per questo la nostra associazione ha creato due importanti progetti attraverso la Nostra Psiconcologa Silvia Dini.

Scopri di più su:

Alterazioni delle unghie durante la terapia

Le alterazioni delle unghie sono dovute all’effetto tossico della terapia oncologica e farmacologica sugli epiteli dell’unghia e sono diverse a seconda dell’epitelio interessato.

Possono interessare tutte le unghie di mani e piedi, oppure possono apparire solo su alcune.

Solitamente le alterazioni delle unghie si manifestano durante tutta la durata del trattamento farmacologico; possono rimanere anche per diversi mesi o regredire in poco tempo, subito dopo l’interruzione della terapia.

Gli effetti collaterali sulle unghie delle persone in terapia sono:

📌fragilità, tale che le unghie si frammentano provocando fastidi e dolori

📌rallentamento della crescita

📌onicolisi, ovvero un distacco dell’unghia dal letto ungueale con forte dolore.

La cute intorno alle unghie, o perionichio, può presentare inoltre rossori, edemi, capillari prominenti tipici della paronichia, oppure soffrire di disidratazione e desquamazione, disturbi che possono evolvere in fissurazioni o ragadi. 

Altre manifestazioni più dolorose sono l’onicocriptosi e il granuloma, con importanti effetti invalidanti.

Articolo ripreso da Ontherapy

Come prevenire la sindrome mani-piedi

Uno degli effetti della chemioterapia è la sindrome mani-piedi, ma esistono alcuni accorgimenti.

Qui di seguito alcuni consigli:

  • Evitare di esporre mani e piedi al calore;
  • Evitare sfregamenti o leggere pressioni su mani/piedi: ad esempio lavarsi vigorosamente, usare degli apparecchi domestici, guidare o camminare per troppo tempo;
  • Non applicare cerotti o bande adesive troppo strette sulla pelle;
  • Evitare di indossare guanti, calzini o scarpe troppo strette e gioielli;
  • Indossare vestiti comodi ed ampi, scarpe morbide e ampie con suola in gomma;
  •  Non svolgere lavori domestici che comportino il rischio di abrasioni oppure contatto con detersivi e agenti chimici. È sempre opportuno utilizzare dei guanti in nitrile usa e getta;
  • Non utilizzare peeling di bellezza;
  • Non tagliare le cuticole per evitare infiammazioni;
  • Evitare la ricostruzione unghie e il gel. 
  • Evitare tronchesine e forbici, preferite una lima extra-morbida.
  • Evitare tagli e fessurazioni per prevenire l’aggressione batterica e le micosi. 
  • Tenere le unghie corte

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Che cos’è la sindrome mani-piedi?

🖐La sindrome mani-piedi è causata da alcuni agenti chemioterapici che hanno tendenza ad accumularsi nei palmi delle mani e nelle piante dei piedi.

🐜All’insorgenza è caratterizzata da una sensazione di formicolio e bruciore ai palmi delle mani e, meno frequentemente, alle piante dei piedi seguiti nel giro di pochi giorni da eritema e gonfiore intensi. 

🦶Dopo uno o due giorni compaiono vescicole o bolle e ulcerazioni, più frequenti sulle aree sottoposte a pressione, spesso accompagnate da forti dolori; si può perfino arrivare alla perdita delle unghie. 

La desquamazione e l’intenso eritema rendono le aree colpite simili a ustioni superficiali di secondo grado.

Alla sospensione della chemioterapia, il quadro si risolve nell’arco di 1-2 settimane senza complicazioni permanenti.

👉Vuoi saperne di più?

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Giornata Mondiale del Malato

La condizione del “malato” può variare molto ma tutti coloro che hanno fatto terapie oncologiche si trovano a dover fare i conti con queste conseguenze:

  • Fatigue
  • Disturbi del sonno
  • Problemi sessuali
  • Dolori articolari
  • Ansia
  • Osteoporosi e problemi cardio-circolatori
  • Neuropatie

Il malato oncologico si ritrova quindi a dover affrontare delle difficoltà fisiche e psicologiche derivanti dalla malattia e dalle terapie subite.

Problematiche che ricadono di conseguenza anche sul caregiver che si ritrova spesso solo e spaesato, per questo esiste il gruppo di auto-mutuo-aiuto dedicato ai familiari.

Importante e problematico per il malato è il reinserimento nel mondo del lavoro, dove spesso si rendono necessari ulteriori aiuti e garanzie.