I nostri Figli

imageOggi mia figlia festeggia la sua prima comunione… Penso di poter affermare che, ancora una volta, sono una delle persone fortunate a poter stare con mia figlia in un giorno per lei importante: una delle tante tappe da raggiungere e vivere amorevolmente insieme.

Quando questo avviene hai una gioia immensa che ringrazi di poterla provare tutto quello che la vita ti dona dopo croci pesanti è molto piu apprezzato e sentito…quindi auguri di tutto cuore tesoro mio grande.

Baci mamma

I nostri figli hanno tanto da imparare da noi iniziamo a insegnare ad amare e proteggere la bellissima vita che gli è stata donata, per i nostri figli siamo colonne portanti cerchiamo di non crollare scalcinate ma restiamo in piedi per sostenerli instancabilmente.

 

Cristina

La solidarietà è un’onda che genera un moto senza fine

KatiaOggi è il 19 maggio e un anno fa ho iniziato un viaggio verso la meta più bella che ci possa essere: la vita.

In questo viaggio sto incontrando persone fantastiche e sto vivendo esperienze che mai avrei pensato di fare…

Una di queste è stata essere presente come associazione alle mini olimpiadi di Rio Elba.

È stato un dolce invito, in tutti i sensi perché abbiamo aiutato la gelataia nel suo lavoro ed è stato altrettanto dolce per le voci, le risate e l'impegno dei piccoli atleti.

Essere lì, in mezzo a così tanta vita e tanta spensieratezza, per un'associazione come la nostra ha rafforzato in me la consapevolezza che quello che stiamo facendo è una cosa grande e che ogni piccolo gesto che farò, che faremo, sarà una piccola goccia di vita per noi e per chi ne avrà bisogno…continuerò questo viaggio sicura che alla fine qualcosa di bello accadrà


Grazie alla gelateria Zero Gradi che ci ha reso partecipi di una bella giornata.

 

Katia

La solidarietà è un'onda che genera un moto senza fine

 

Tutto nella norma

VittoriaBuongiorno, sono Raffaele, scrivo perchè l'8 Maggio ho avuto la notizia dall'oncologa che la PET diceva che era "tutto nella norma".

Mi sono sentito sollevato ma penso che questo tipo di risposta devono essere data a tutti.

Ringrazio mia moglie Patrizia, l'oncologa Tomei, gli infermieri, Roberto, Laura, Raffaella e Maria Assunta, non in ordine.

 

Grazieeeeeeeeee!!!!!!!

 

Raffaele Diaferio

Vivere a metà


Cancro al senoCi sono dei giorni che nonostante la situazione sia tranquilla mi sento fuori posto.

Perché? Perché i dottori dicono bene quando ti illustrano le situazioni che si presenteranno, facendoti discorsoni del tipo: <<non si preoccupi, con il tempo tutto si rimette in circolo, il corpo ha solo bisogno di tempo>> – sì, tempo…che sembra fermarsi talvolta, lasciandoti in balia di quelli che poi dovrebbero essere i fantomatici problemi passeggeri delle terapie.

Io nonostante l'impegno psicologico che ci metto non mi sento così appagata dai discorsoni, mi sono ritrovata ad essere donna a metà.

Ho già detto e ripeto che vado comunque per la mia strada e mi faccio largo nelle difficoltà non arrendendomi MAI ma a volte penso che se fossi stata sola, e per sola intando né figli né marito, dal punto di vista psicologico un po' egoistico la strada da percorrere sarebbe stata più semplice perché avrei pensato solo a me e a quello che mi avrebbe fatto piacere essere in ogni momento. 

Tutto questo con famiglia non avviene. Ma la parte più dura non è essere mamma, che alla fine è la perla preziosa dell'unione di due persone che vivono tempi pesanti.

Ma ad essere moglie a 360° poi che ti viene a mancare una parte importante nell'essere donna, viene ammazzata – passatemi il termine – la tua sessualità che con tutto il tuo impegno viene meno.

E credetemi: non è facile in una coppia, per quanto affiatata, far fronte a questo problema.

Spero e mi auguro che la medicina aiuti noi donne quanto prima a curare, sì ho detto "curare", anche questo problema non meno importante della malattia in se stessa.

Perché è bello vivere e star bene ma la parola "bene" si intende godere a pieno di quello che fa parte dell'essere umano nella sua completezza in tutti i suoi sensi.
 

Cristina Orzati 

L’attenzione per i più deboli

L'attenzione per i più deboli è ciò che testimonia il livello di civiltà di un popolo

mano anziano aiutoQuesto è un must ormai quasi dimenticato, ma che sta diventando la bandiera che la nostra associazione sta portando avanti.

Oggi è stata una di quelle giornate che oserei definire entusiasmanti in cui il cuore di diverse persone si è incontrato ed ha aperto le porte alla condivisione, all'entusiasmo e all'amore.

Questo è quello che ho percepito mentre cercavamo insieme di trovare un accordo per poter aiutare e aiutarci affinchè nessuno si senta più solo…

Questo è quello che una comunità dovrebbe fare e questo è quello che faremo grazie all'aiuto di tutti.

Oggi abbiamo gettato un seme che presto diventerà un albero, quello della speranza.

 

Edy

Ciao Sara

SaraCiao Sara! 
È passato un mese da quando ci hai lasciati. Solo oggi sono riuscita a prendere la penna in mano per poter ricordare come è iniziata la nostra bellissima amicizia, purtroppo troppo breve. 
Ci siamo conosciute al quarto piano, il famoso quarto piano, reparto di oncologia dell'ospedale di Portoferraio. 
Era l'inizio della nostra "avventura", la chemioterapia, siamo entrate in sintonia dalla prima volta e siamo in breve diventate come vecchie amiche, ci siamo raccontate la nostra vita, la tua affascinante e piena di esperienze, anche perché eri più aventi negli anni e potevi essere mia madre. 
Ci sono stati momenti in cui siamo state più lontane per gli effetti collaterali dovuti alla nostra terapia, ma ci sentivamo per telefono per raccontarci le nostre paure, i nostri sentimenti, i nostri bisogni, la voglia di vivere. 
Poi un giorno mi hai detto: "Vado in Sri Lanka, ne ho voglia, non so quanto ci starò, sarà l'ultimo viaggio ma lo voglio fare!!!" 
Dopo un mese ci siamo ritrovate in reparto perché la situazione era peggiorata ed eri rientrata, dovevi subire un piccolo intervento. 
Ricordo ancora la tua telefonata la mattina presto prima di entrare in sala operatoria, era la prima volta che ti sentivo spaventata e ci siamo salutate con un "ci vediamo presto!".
Dopo pochi giorni sono venuta in ospedale a farti compagnia e te seppur debilitata mi hai detto: "Il 25 febbraio saranno 25 anni di matrimonio con Joel, mi farebbe piacere averti accanto e fare una bella festa, posso contare sul tuo aiuto?!?".
È stato un onore!!!
Nel frattempo ho avuto modo di conoscere le tue sorelle, tuo fratello, tuo nipote, la tua amica fraterna, i tuoi vecchi amici, tutte persone straordinarie.
Il 25 febbraio c'è stata la più bella festa a cui ho partecipato.
L'amore vero, te e Joel, l'altra tua metà. 
La dolcezza di tua figlia Pilinka.
I tuoi amici che suonavano e cantavano e te felice anche se ci guardavi dal letto in cui eri costretta a stare.
Non è passato tanto tempo e te ne sei andata…
Mi manchi amica cara, è stato averti incontrata, resterai per sempre nel mio cuore!!!


Dopo aver scritto questa lettera mi sono accorta che proprio oggi è il compleanno di Pilinka…
Grazie Sara, era destino che mi mettessi a scrivere in questo giorno!!!

 

Cristina B.

La storia di Raffaele

Simonera__abbraccio_gNel 2006 a gennaio stavo male e mi si gonfiava lo stomaco, andai al pronto soccorso di Portoferraio e dopo 2 o 3 giorni mi operarono e mi lasciarono la stomia per fare uscire tutte le feci che erano dentro.

Il 15 febbraio fui operato del tumore carcinoma al terzo stadio che era 3 anni l'avevo dentro l'intestino, da un dottore di Rio che non finirò di ringraziare e dopo la chemio di 6 mesi ne venni fuori dopo la chiusura della stomia in aprile.

Dopo 9 anni nel 2015 da una ecografia, una successiva TAC e una PET venne fuori che si era ripresentato vicino alla clips dell'operazione precedente, all'esterno dell'intestino vicino all'uretere e non si poteva operare.

La Dottoressa Tomei mi disse che con la radioterapia e la chemio, visto che era piccolo e lento si poteva sconfiggere, la radioterapia fatta nel 2015 lo aveva fatto regredire e oggi sto facendo la chemioterapia, l'ultima il 21 marzo con pompetta fino al 23 marzo con molti stop per diversi contrattempi.

Non voglio dilungarmi ma dico solo che da soli non si esce e ringrazio tutti quelli che incontro in oncologia, infermieri e Dottoressa compresi, e specialmente il mio angelo custode: mia moglie.

 

Raffaele Diaferio

Radioterapia: ritardi collaterali

aderenze-cicatriziali_RUI3083_2_p_web-848x500Quando la facevo io c'era una ragazza che veniva dal Cavo, accompagnata dal volontario con l'auto medica ma comunque costretta a svegliarsi alle 4:30, bel disagio.

Noi eravamo tanti quindi al ritorno si prendeva quasi sempre la nave delle 13:00. Una volta, arrivati a Piombino le navi non partivano per il tempo

Ci portarono all'ospedale Villa Marina per passare la notte ma  purtroppo non ci "ospitarono" quindi alle 18:00 tutti d'accordo decidemmo di tornare a Livorno… Dovendo considerare anche il fatto che se fosse partita una nave più tardi e con quel mare, correvamo il rischio il giorno dopo forse di non poter ripartire e dunque di saltare la terapia

I nostri angeli custodi – i volontari – ci portarono dal prete che dà ospitalità vicino all'ospedale ma niente, non c'era posto. Alla fine la figlia di un volontario ci trovò un albergo economico e ci potemmo finalmente riposare.

Eravamo tutti sconvolti, io piangevo come una tonta, c'erano tre persone anziane… Non avevamo un pigiama, uno spazzolino da denti: un casino. Alla fine andò tutto bene, riuscimmo a calmarci e a farci coraggio però ricordo che siano stati momenti molto "forti" per tutti…

Tutta questa storia per dire che sarebbe un sogno avere qui la radioterapia 😀

Elena