Scoprire il cancro dentro di sé sconvolge la vita e fa inevitabilmente pensare alla morte ma oggi dal cancro si può guarire oppure si può imparare a conviverci. Unica grande certezza? Non si è più come prima! Si diventa diversi, spesso migliori, più forti o semplicemente DIVERSAMENTE SANI 😉 Sereno Natale e salute a "catinelle" 🎅🏽
Il Natale è una strana festa… Unisce ma a volte ferisce perchè, per chi è passato da oncologia come paziente o come parente, spesso il Natale ha uno strano aspetto.
Poi però arriva la gioia, quella che abbiamo provato con la nostra festa di Natale in reparto, quella che raccontano i ragazzi della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano con la canzone "Palle di Natale" dove svelano la più grande verità: quello che ci unisce è un sorriso!
Quindi per questo Natale ci uniamo all'augurio speciale del Progetto Giovani Della Fondazione IRCCS e vi auguriamo tanti sorrisi.
Oggi abbiamo festeggiato in reparto il Natale in anticipo, tra facce conosciute e altre già viste…
Il Natale per chi è passato dal reparto di oncologia ha tutto un altro sapore e poterlo condividere da chi, nonostante abbia calpestato questo stesso cammino, non ha ancora perso il sorriso.
Il regalo più grande quindi oggi è volato di volto in volto e sono i nostri numerosi sorrisi, coraggiosi, talvolta folli, tristi ma sempre un trampolino per la rinascita perchè noi siamo combattenti.
Di noi è stato detto che siamo la pare ludica di Cure Palliative ONLUS, a noi piace più dire che siamo nati sotto la sua ala con aspettative piccole piccole ma quello che siamo oggi è molto di più. Siamo un gruppo di persone unite, solidali, presenti l'una per l'altra e tutte per una, dagli infermieri a chi ha voluto mettere un tassello pur non conoscendo il cancro.
Il regalo per questo Natale perciò ce lo siamo già fatto e avremo il privilegio di poterlo scartare giorno per giorno, insieme!
Buon Natale a voi ma sopratutto a NOI 
Sabato 17 dicembre al Ristorante La Caletta, si terrà la consueta cena di Natale del club Soroptimist e in questa occasione i presenti potranno partecipare ad una speciale pesca di beneficenza.
Infatti l'intero ricavato della pesca sarà devoluto all'associazione DIVERSAMENTE SANI che lo utilizzerà per migliorare le condizioni dei malati oncologici all'isola d'Elba.
Nei suoi primi mesi di vita il nostro gruppo ha messo in piedi dei progetti piccoli ma molto importanti per noi e per il reparto di oncologia dell'ospedale di Portoferraio.
Chi vorrà partecipare alla cena degli auguri del club Soroptimist potrà prenotare entro il 15 dicembre e comprando un biglietto della pesca di beneficenza, saprà di aver contribuito ai progetti e alle iniziative di DIVERSAMENTE SANI.
GRAZIE!
Grazie a chi domenica è stato presente perché niente è scontato.
Non è scontato prendere parte ad un incontro su una problematica come il cancro per chi il cancro non lo ha portato dentro di sé, perché chi non lo ha combattuto dall'interno spesso cerca di esorcizzarlo ignorandolo.
Non è facile trovarsi davanti a chi ha combattuto e ascoltare le tappe della battaglia cercando di capire piuttosto che compatire.
Grazie a chi il cancro non è riuscito a cacciarlo dal proprio corpo e non c'è più ma ha lasciato tanto amore dietro di sè, grazie a chi non è riuscito a cacciarlo dalla propria famiglia e nonostante abbia il terrore negli occhi, va avanti e vuole conoscere.
Grazie a chi sta combattendo perchè la loro resa sarebbe una sconfitta per tutti.
Grazie a chi ha assistito in silenzio con un ruolo comunque da protagonista, perchè ci vuole tanto coraggio, e a chi invece ha parlato perchè le testimonianze rendono il cancro reale anche per chi non lo sente crescere dentro di sè.
Ma grazie sopratutto a noi! A questo gruppo, che sta tirando fuori la gioia di vivere nonostante le energie che restano dalla lotta continua siano davvero poche, perchè la migliore medicina è il sorriso.
Mi chiamo Barbara, ho 46 anni e nel 2014 mi fu diagnosticato un tumore al seno.
Oggi, mentre il dottor Giusti esponeva le varie fasi del suo progetto "Ritorno alla Bellezza"; mi è tornato tutta alla mente.
Lo scoglio più grande per me è stato proprio la perdita dei capelli.
Erano esattamente 34 anni che portavo i capelli lunghi e perderli mi sembrava impossibile,era come separarmi da una parte di ME.
Sapevo che molto probabilmente li avrei persi, quindi prima della chemioterapia li ho tagliati ed ho ordinato una parrucca simile al nuovo look.
Proprio come diceva il dottore!
Mentre parlava, mi sembrava che parlasse di me!
Dopo tre settimane dalla prima chemio i capelli hanno iniziato a cadere.
Allora ho deciso di andare dal parrucchiere per tagliarli ancora più corti, invece appena ha iniziato a lavarli venivano via a ciocche.
Mi sono sentita smarrita, come un pesce fuori d'acqua.
Tutti intorno a me erano lì per la piega, per il colore, per le extention e io invece ero quasi calva.
Non mi dimenticherò mai il volto di quella ragazza che era accanto a me e mi guardava senza sapere cosa dire e dove guardare.
Ho respinto le lacrime, ho pensato ai miei figli,mi sono fatta rasare e indossata la parrucca, sono andata a fare la spesa.
Come se niente fosse…
Al supermercato mi sembrava che nessuno mi notasse, perciò mi sono fatta forza.
Quello scoglio era stato superato!!!
Appena tornata a casa ho aspettato con ansia il ritorno della mia famiglia.
Nessuno sembrava accorgersi che al posto dei miei adorati capelli c'era una parrucca.
Nella mia mente sono impresse le parole e lo sguardo di mio figlio! Alla rivelazione che avevo la parrucca, mi ha guardato e con occhi pieni d'amore mi ha risposto:" Mamma non si vede niente, stai benissimo, puoi accompagnarmi dove vuoi!"
Altri scogli ho dovuto affrontare come la maggior parte delle persone come me ma una cosa è certa: non avevo allora e non ho adesso nessuna intenzione di arrendermi al mio principale nemico.
La mia vita è ritornata alla normalità, per me è come se quello che mi è successo non mi appartenga più, anche se sono consapevole che non è così!
Forse è il mio modo di affrontarlo e di difendermi.
Nel giugno 2013, all'età di 49 anni, mi viene diagnosticato un linfoma non Hodking.
Ho, ufficialmente, un tumore. Ero cresciuto pronunciando malvolentieri la parola tumore, una sorta di remora psicologica, chissà, come se evitare di nominarlo avesse potuto tenerlo lontano. E invece mi trovo che ce l'ho anch'io.
Sono convinto che all'inizio le reazioni siano le stesse per tutte le persone; credo poco ai superuomini o alle superdonne che affrontano “la bestia” con la sicurezza che “tanto sono forte, vinco io di sicuro”.
Nel mio caso, il periodo di notti insonni, passate a piangere, con pensieri che si accavallano e paure che ti tormentano, con la stessa, inutile e ripetitiva domanda “perchè proprio a me?”, è stato piuttosto lungo.
Quando la notte non piangevo, e nonostante tutti i Dottori mi sconsigliassero ricerche mediche su internet, la disperazione mi teneva compagnia, fino all'alba, davanti a un monitor, alla vana ricerca di una formula magica per guarire in fretta e, possibilmente, senza sofferenze.
Devo aggiungere che il fatto di aver avuto, all'epoca, due figli, uno di diciotto mesi e uno di sette anni, rendeva la situazione ancora più drammatica.
Proprio i figli sono stati, e sono tuttora, la mia forza e la mia debolezza. La forza perché la loro presenza costituisce garanzia che non potrei rifiutare nessuna cura suggerita dai medici, la debolezza perché è terribile immaginare di lasciarli senza un padre, piccoli e indifesi.
Ma ogniqualvolta la mia forza non sembrava sufficiente, quando nella determinazione si formavano pericolose crepe, ad evitare che le crepe diventassero burroni, è sempre intervenuta la compagna di sempre, Cristiana, insieme da 25 anni, una vita, e solo vaghe e fumose promesse di matrimonio. Una coppia di fatto, come si definiscono oggi, con due figli avuti quando alcuni dei miei coetanei era già nonnI. Con lei non mi sono sentito mai solo, neanche un minuto.
Comunque, inizio subito con la chemioterapia, prima a Portoferraio, poi l'anno successivo il secondo ciclo a Genova dove, oltre la chemio, vengo sottoposto all'autotrapianto di cellule staminali, uscendone fisicamente distrutto. Analisi, pulizie di cvc, trasfusioni tutto all'Ospedale di Portoferraio, al quarto piano, in un piccolo reparto dove senti di non essere solo un numero e dove spesso arrivi con le tue angosce ma esci con un sorriso.
Alla fine di ogni terapia sostenuta, però, gli esami di rito, Tac, Pet Tac producevano sempre il medesimo responso: “Situazione invariata”; per consolarmi cercavo di cogliere l'aspetto positivo, non stavo peggiorando. Come si dice, piuttosto che niente, meglio piuttosto.
Agli inizi del 2016, quasi inaspettatamente, dopo un mese di radioterapia viene riscontrata finalmente una consistente riduzione dei linfomi; devo interrompere però le cure per il sopraggiungere di una polmonite, purtroppo il mio sistema immunitario non è non sarà più lo stesso; comunque mi pare di intravedere, dopo anni, una luce in fondo al tunnel.
Non è facile descrivere come ho vissuto e come sto vivendo la malattia, tra delusioni e speranze, illusioni e paure, rientrando al lavoro quando in grado, tra un ricovero, una visita, un esame e una terapia.
Il mio paese, Porto Azzurro, è stato meraviglioso; amici, parenti, vicini di casa, tutti hanno manifestato il loro affetto e creato una incredibile rete di protezione e di assistenza nei confronti dei miei figli durante le mie forzate assenze.
Nel frattempo mi sono finalmente sposato; “un matrimonio riparatore“ ha amichevolmente ironizzato il Sindaco durante la cerimonia.
Ma la cosa più importante è che sto vedendo i miei figli crescere; è vero, sono ancora piccoli, ma io non ho certo intenzione di fermarmi qui. Perché io lo so che dopo la notte arriva sempre il giorno.
Enrico Tonietti
La mia perdita di capelli è stata scioccante: come tutti i giorni andai a fare tranquillamente la doccia, misi lo shampoo in testa e iniziai a lavarmi i capelli ma venivano via a manate.
Iniziai a urlare come una pazza, corse subito il mio ex marito con i miei figli…lui mi disse che nn ci sarebbe stato nessun problema! Prese il rasoio e iniziò il mio nuovo taglio a zero.
I miei figli mi dissero di mettermi un cappello perchè loro non mi volevano vedere senza capelli e così feci.
La cosa piu brutta però è stata per i miei genitori che proprio quel giorno erano a pranzo da me. Mio babbo si commosse molto e mia mamma lo consolava dicendogli che poi sarebbero ricresciuti più belli di prima.
A me la perdita dei capelli non è mai interessata perchè pensavo solo a guarire da questo mostro!
Brunella
Mi è stato chiesto di spiegare la mia sensazione nel perdere i capelli, ma io non l'ho vissuto come un trauma, ho sempre pensato che la mia priorità in tutto questo percorso fosse un'altra: combattere il cancro!
I capelli ricresceranno e magari anche più belli, non voglio parrucche e chi non vuole vedermi così…beh si giri dall'altra parte!
Poi un'amica che ha fatto lo stesso percorso un giorno mi disse <<chissà, magari poi ti rendi conto che hai un bel cranio e che ti piace pure>> e così è stato: io il mio cranio nudo mai l'avevo visto.
Devo dire che il consiglio di rasarli al primo accenno di caduta è servito ad attutire il trauma che, del resto, è durato il tempo di una doccia….
Katia
L'Elba è in finale aL concorso "Uno scatto per la ricerca" con gli scatti del fotografo elbano Paolo Calcara, componente del collettivo fotografico Isosei.
Il concorso è stato indetto dalla Fondazione Arco che si occupa di sostenere la Ricerca in Oncologia e l’assistenza ai pazienti. La foto di Paolo Calcara selezionata è parte di un progetto sull'oggi di Edy Papi con il titolo "L'Inverno si trasforma sempre in primavera", nato per sensibilizzare riguardo alle difficoltà dei malati oncologici con un particolare occhio di riguardo verso l'Isola d'Elba che, più di altre zone si trova a fare i conti con i limiti non solo della sanità ma anche della sua particolare territorialità.
Con una selezione di foto di questo bellissimo progetto – fanno sapere dal collettivo – è stato realizzato un calendario con la vendita del quale si raccoglieranno fondi per l'Associazione DIVERSAMENTE SANI nata sotto l'ala dell'Associazione cure palliative ONLUS.
Chiediamo a tutti coloro che saranno a Pisa venerdì 2 dicembre di recarsi al Teatro Lux in Piazza Santa Caterina, dove dalle 18:30 sarà possibile votare la foto di Edy per far vincere l'isola d'Elba. 
