Tag: oncologia

Pianificando il futuro

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imageStamani c'è stato il primo incontro con il Sindaco di Porto Azzurro Maurizio Papi e l'assessore al sociale Gisella Guelfi. 

Abbiamo afforntato la problematica della fatigue e del suo mancato riconoscimento come sintono invalidante ma abbiamo anche presentato la relazione sui trasporti che aveva fatto strada alla proposta che la conferenza dei sindaci sembrava aver abbracciato durante l'incontro del 25 maggio scorso.

Purtroppo ad oggi ancora non ci sono stati cenni che possano far sperare che l'impegno dimostrato dall'associazione Diversamente Sani abbia dato seguito a qualcosa di concreto ma noi non smettiamo di combattere perchè, anche se il nostro tempo è limitato, abbiamo deciso di spenderlo per coltivare il seme della solidarietà nella speranza di ritrovare umanità in un sistema socio-sanitario sempre meno adeguato alle esigenze dei malati che non sono clienti di un'azienda e non dovrebbero neanche essere "pazienti" ma semplicemente PERSONE da assistere.

Continuiamo a progettare il futuro  Non smettete di seguirci perchè abbiamo bisogno anche di voi!

Tornare…

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mani-che-impastano-2Il mio lavoro è fare il fornaio: faticoso, faticosissimo! Levataccia tutte le mattine alle 2,30 e poi in panificio ma era per me una grande soddisfazione creare e vendere un prodotto tra i più buoni che ci sono in commercio, arrivare a chiusura e vedere che era finito che era piaciuto!!!

Qualcuno mi faceva qualche complimenti sulla bontà del prodotto. Tutto ciò mi faceva dimenticare le fatiche notturne, e mi dava notevole guadagno.

Tutto questo oggi non l'ho più e nn so se riuscirò a tornare a svolgere il mio lavoro a tornare a quei ritmi!

Stato morale attuale devastato….. A chi posso chiedere Aiuto?

 

Paolo

La qualità della terapia dà più tempo alla vita

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18222108_1762940347065994_2084005913230718560_nIl cammino che intraprendiamo ancor prima di scoprire che il cancro ha invaso il nostro corpo è un percorso spesso ovattato, fatto di passi incerti, ognuno dei quali potrebbe farci cadere nel vuoto senza che riusciamo a trovare un immediato appiglio.

In questo cammino, a volte fatto di inciampi tra diagnosi poco chiare, può capitare di incontrare persone speciali che hanno fatto della loro vocazione un mestiere ma sopratutto una missione.

Tra loro, alcune di noi hanno conosciuto il chirurgo senologo Gianni Baldetti di cui riportiamo le parole che seguono.

Buona lettura.

<<Da quando ho intrapreso la mia "Lotta al Cancro", ho sempre pensato che la nostra Mission fosse quella di curare al meglio delle nostre possibilità. Spesso mi sono interrogato sul significato del termine "curare". Dopo molti anni passati in trincea, ho maturato la mia teoria.  

Per curare non basta avere un buon Team, ma bisogna far sì che tutti coloro che ruotano attorno alla Paziente, creino un ambiente adatto, un rifugio, un letto caldo in cui dormire. Una Paziente oncologica ha delle necessità diverse, è più sensibile e indifesa. Ogni soffio d'aria può essere l'ultimo. Ogni passaggio può essere letale. 
Spesso è un essere "affaticato" e lo può essere anche molto tempo. 

Penso che curare significhi non abbandonare le Pazienti anche quando il loro percorso è terminato, quando spesso rimane quella strana debolezza nel riaffrontare la vita. La loro vita che con tanta fatica hanno difeso e per cui hanno combattuto.

"La qualità della terapia dà più tempo alla vita"

>>.

 

 

Tornare alla normalità

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fatigue resistance 460Io ho avuto il cancro nel 2014. Sono titolare di un negozio di abbigliamento, quindi autonoma… 

Sono stata operata a marzo, poi 4 cicli di chemioterapia e 30 giorni di radioterapia. Ho finito il tutto il 28 agosto, proprio quando ormai la stagione volgeva al termine. Beh! Che vi devo dire?! Tutto difficile, molto difficile.

Negli intervalli della chemioterapia quando riuscivo a recuperare un po' dovevo affrontare un viaggio circa ogni 10 giorni per la scelta della merce.

In negozio sono state assunte 2 persone per coprire i lunghi turni estivi… Insomma alla fine della stagione il guadagno se ne era andato considerando tutte le spese sostenute…e l'aiuto?
Non c'è stato in nessun modo. Se io non lavoro non guadagno: non ho malattia, ferie pagate e pure la maternità fu una miseria.

Eppure ho dovuto affrontare la malattia, lottare per me e per i miei figli, cercare di ritornare alla normalità nonostante da allora normalità sia una grande parola.

Sono tornata a fare il mio lavoro, che faccio ormai da 16 anni, alcuni giorni mi sento molto stanca e mi chiedo come faccio anche perché le cure che comunque si continua ad assumere per anni danno spossatezza.

NON POSSO PERMETTERMI di rallentare, altrimenti dovrei comunque assumere qualcuno che copra il mio turno.
Oddio com'è dura la vita, il cancro ti lascia un segno profondo che tante persone e sopratutto tante istituzioni non capiscono…

La maggior parte pensa "ce l'ha fatta, vive ancora allora tutto ok!" Ma lo sanno cosa si affronta e come? e dopo?

 

Barbara
 

La Fatica di Vivere

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Are-Women-Dying-of-Despair_Female-Entrepreneurship-1132x670Il 29 agosto compio 54 anni. La mia battaglia contro il cancro è iniziata nel mese di luglio del 2004 quando ho scoperto di avere un tumore: carcinoma infiltrante alla mammella destra.

Dopo l'iter di accertamenti, mi hanno operata il 4 agosto nel reparto di chirurgia oncologica di Livorno. Sono seguiti 6 cicli di chemioterapia, poi 30 giorni di radioterapia ma, a distanza di 12 anni, il cancro si è ripresentato con una metastasi surrenale.

Sono stata di nuovo operata con asportazione del suddetto ed ho intrapreso il percorso burocratico del caso. Ho fatto domanda di invalidità e mi è stato riconosciuto il 100%. 

Questa è la mia storia ma il calvario non finisce qui perchè sono senza un lavoro adeguato e le istituzioni non riconoscono – sembra solo nel mio caso – la mia condizione sia fisica che economica.

Ho bussato ripetutamente a tante porte come la cooperativa sociale CISSE, l'ARCA, la società partecipata COSIMO DE' MEDICI. Ma ad oggi devo con grande fatica lavorare, se voglio mangiare, e quel che trovo come lavoro purtroppo non è adeguato ai limiti che il cancro mi impone e naturalmente non giova al mio stato di salute.

 

Vivere sotto il macigno

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macignoHo scoperto di avere il cancro nel 2015 e dopo un intervento, direi tosto, ho iniziato la chemio per 6 cicli, una terapia molto forte che, a detta dei medici, c'era il rischio di non riuscire a portarla a termine. 

Fine della terapia ai primo di maggio, periodo in cui inizia per noi il lavoro duro e, visto che sono titolare di un'impresa di pulizie perciò non tutelata dagli enti preposti, ho dovuto in qualche modo vincere la stanchezza. Quel senso di spossatezza alle ossa che ti prende tutto il corpo, andare a fare il mio lavoro perché purtroppo non potevo e non posso permettermi di stare a casa.

Le forze, le energie, le concentri tutte per superare quel lungo percorso che è la terapia, per combattere e riuscire a vincere ma, quel malessere fisico e quello psicologico che ti rende una persona diversa da prima, ti accompagna ogni giorno della tua vita tanto da non avere neanche la voglia di alzarti la mattina, di programmare la tua giornata, di fare progetti. Vivi con un macigno che ti schiaccia, che ti priva delle forze, questo è difficile da spiegare ai medici ed alle istituzioni perché per loro tu sei clinicamente a posto…..

Allora gridiamolo tutti insieme, facciamo in modo di essere una voce unica, potremmo forse cambiare le cose e farci riconoscere i nostri diritti. 

 

Nadia

Il cancro in terza persona

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Monica e ClementeSalve,

    vi racconto la storia di chi ha vissuto il cancro in terza persona.

Sono la figlia di Clemente Trotta, morto a febbraio per un tumore polmonare con metastasi ossee. Mio padre è sempre stato una persona positiva e autonoma in tutto, un carattere espansivo…purtroppo abbiamo scoperto la bestia – come la chiama lui – tardi.

La sua storia ve l'ha già raccontata lui…per me figlia, vivere i giorni e metabolizzare ciò non è stato facile, così come per mia madre e mia sorella oltre che per i nostri compagni. Ci siamo trovati spiazzati ma non avevamo tempo di immagazzinare dovevamo farci vedere positivi per lui, correre tra un ospedale ed un altro, e così abbiamo sempre cercato di essere presenti. 

A Novembre scopro di essere incinta, piangendo do la notizia a mio padre che mi dice: "Sarà un maschio lo so! Ho un motivo in più per vivere".

A dicembre la tac ci comunica che il tumore è fermo: un Natale bellissimo! Babbo ricomincia a mangiare, tutto soddisfatto, riprende peso, ma a gennaio la bestia riparte, senza tregua, e la chemio non basta: babbo non lotta più! 

Io li comunico che il figlio che aspetto è maschio. Il 17 febbraio Babbo ci lascia…

Non è stato facile fare finta di niente, stare vicino a lui, mentre lo vedi soffrire fino all'ultimo, senza pensare ad altro.

La forza l'ho trovata in Sergio Clemente dentro di me, mio figlio è nato il 14 luglio e nelle sue espressioni è uguale a babbo.

Purtroppo la malattia ha fatto sì che non abbia conosciuto suo nonno, ma questo bambino ha un angelo che veglia su di lui e sono sicura che non lo lascerà mai.

UN ABBRACCIO NONNO CLEMENTE

 

Monica Trotta

 

Un lungo percorso

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ConsueloNel 2014 ho iniziato il mio lungo percorso.

Dico lungo perchè solo dopo 2 anni ho dovuto riaffrontare lo stesso percorso. Questa volta però senza dover fare un lungo periodo di chemio e radio terapia.

Ma andiamo per ordine. Come dicevo, nel 2014 ho scoperto di avere 2 carcinomi al seno sinistro. Ho iniziato prima un ciclo di chemio, dal 12 agosto 2014 fino al primo intervento 8 gennaio 2015, e poi ho continuato la chemio dopo l'intervento.

Speravo che tutto fosse finito lì ma invece a fine gennaio è  arrivato l'esito della biopsia e ho dovuto fare anche lo svuotamento ascellare. Una volta fatto questo ho continuato la chemio mentre nel frattempo, dal 30 marzo al 12 maggio, facevo anche la radio terapia.

Ho finito con la chemio il 25 novembre 2015. Ho continuato a fare tutti i controlli possibili. Era sempre tutto ok e non mi sembrava vero!! Allora ho deciso di  incominciare a vivere. Vivere nel vero senzo della parola!!! Mi godevo al massimo il mio nipotino che nei mesi di chemio era lui la mia vera forza.

Il 18 Aprile di quest'anno faccio la TAC e lì mi viene riscontrata una lesione ossea. La dottoressa mi consiglia di approfondire così faccio la scintigrafia ma anche lì stessa cosa quindi andiamo ancora più a fondo e faccio la pet.

Per farla corta mi vengono trovate delle metastasi allo sterno. Quindi si parte nuovamente, una nuova avventura…inizio il 26 giugno un ciclo di 10 giorni di radio finendo il 7 luglio e dopo una settimana di riposo avrei dovuto affrontare la chemio. Invece il 17 luglio vado in oncologia, pronta per affrontare la chemio, – che poi lei non mi faceva paura! Il mio pensiero era che dovevo riperdere i capelli. Sì, in tutto questo il mio pensiero erano i capelli – e ricevo la bellissima notizia che non devo fare la terapia classica ma che mi faranno la chemio in pasticche. 

Non potete capire quanto ho pianto!!!  I miei capelli rimanevano con me!!!

Ho scirtto tutto questo solo per condividere con voi la mia avventura.

Ho vinto la prima battaglia con l'aiuto di mio marito, figli e amici e adesso vincerò anche questa perchè so che io sono più forte del male. Lui ha trovato pane per i suoi denti! 😉😉😉😉😉😉😉


Consuelo Somma


P.S. Scusatemi se sono stata lunga, io non ho mai condiviso niente di tutto ciò perché avevo paura di essere egoista dal momento che mi sono sempre sentita forte rispetto ad altri.😘😘😘😘

L’Interruttore del Dolore

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Capita.

Si spera che non capiti mai ma …capita.

A volte ci si ritrova a entrare in un tubo di Risonanza Magnetica e il nostro piccolo cervello gira a mille.

Pensi a cose che non avresti mai pensato se non ci fosse stato il Tubo…preghi, e magari non hai mai pregato DAVVERO in vita tua, e ti vedi DAVVERO scorrere visi, volti e occasioni che dovevi sfruttare meglio, che dovevi salutare di piu' , che dovevi abbracciare o baciare prima che partissero…ti riprometti di farlo, preghi di averne il tempo, l'occasione, ti riprometti un infinita' di cose appena esci dal Tubo, qualsiasi sia il responso, perche' la paura ti fa vedere un unica diagnosi e ti fa vedere una sola strada…

Poi come per magia, con una semplicita' che non credevi possibile, il dottore con sguardo tranquillo , come se bevesse un caffe' o guardasse Zelig, ti dice : " tutto a posto", con un tono che sembra seguire un monito " era inutile fare tanto casino e preoccuparsi cosi' , visto? " e quando esci ringrazi, saluti, e fuori degli scalini dell'ospedale non sei per nulla cambiato, sei quello di prima che ha vinto la lotteria senza averci neanche giocato…non fai le mille telefonate che ti eri ripromesso, non vai negli ospizi a aiutare la gente, non ti travesti da Babbo Natale per far contenti chi il natale non l'hai mai festeggiato…al massimo , stancamente, fai qualche donazione per posta , non tanto alta da adottare qualche bimbo ma neanche tanto bassa per pulirti la coscienza…poi esci con gli amici, festeggi come se non ci fosse un domani ma invece il domani c'è, anche se con un bel mal di testa, ma c'è ….e ti scordi che per tanti il domani davvero non c'è…ti scordi che per tanti ogni giorno è un domani che è un tesoro prezioso che piano piano viene a mancare….ci sei passato vicino, al precipizio, l'hai visto, l'hai visto negli occhi di tua madre che guardava dritta nei tuoi sperando di cogliere un segno di salute, hai visto i letti, sei passato vicino a quel signore che sta curvo su gambe malferme e che sa gia' la diagnosi mensile che ricevera'….hai visto anche quella fidanzata che porta la carrozzella con il suo uomo e cerca di farlo ridere, e hai visto perfino quella bellissima bimba con la madre che cerca di nascondere le lacrime …ma soprattutto quella ragazza, circa venti anni…che ti pare impossibile possa avere avuto una diagnosi diversa dalla tua…lei cosi' bella, cosi' perfetta, lentiggini, occhi verdi come il mare…alta, capelli mossi dal vento…ma no dai, si so sbagliati, sono io che sto male, cosi' bruttino e cicciotto, mica lei …e invece no…lo capisci quando dopo una settimana vai svogliatamente a fare il controllo ben sapendo che stai bene, che sei quasi guarito, e la vedi arrivare dopo di te sulla maledetta sedia , e nello sguardo capisci che lei l'interruttore del dolore non lo puo' spengere. Non ci arriva da sola a farlo, e gli altri , neanche quelli alti due metri, possono spengerlo al posto suo…..La fai passare, cerchi il tuo sorriso migliore, ma sai che è anche peggio, è inutile fingere che vada tutto bene con chi non sa piu' che voglia dire il bene….e ti senti piccolo, molto piu' piccolo di quando eri nel tubo e sentivi il tuo cuore battere.

Ricordiamoci di chi non puo' spengere mai l'interruttore…per non farlo rimanere in mezzo a troppe luci di sale operatorie, abbaglianti, ma anche per non farli mai rimanere al buio.

Siamo noi gli interruttori del dolore…nostro e degli altri.

Cerchiamo di accenderci sempre. 

Mauro M.